A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crônica, autoimune, inflamatória e degenerativa, que afeta o Sistema Nervoso Central. Afeta particularmente a mielina (uma bainha que rodeia, alimenta, protege e isola eletricamente as extensões dos neurônios permitindo a rápida transmissão de impulsos).

O mecanismo da doença assenta num erro do sistema imunitário que leva a que a mielina seja considerada como um corpo estranho e seja atacada. A EM manifesta-se de diferentes formas pelo que cada diagnóstico é único. As formas conhecidas da doença são:

• As formas remitentes (85% dos casos é típica nos jovens adultos) em que ocorrem surtos sucessivos sem progressão contínua da doença;
• As formas primárias progressivas (15% dos casos e típicas acima dos 40 anos) em que a doença evolui de forma lenta, mas progressiva;
• As formas remetentes podem evoluir, ao fim de 10 ou 20 anos, para uma forma secundária progressiva, em que os surtos ficam cada vez mais raros e pode começar a ocorrer um agravamento progressivo, por exemplo, da marcha.

A diversidade de sintomas e a ausência de indicadores específicos dificultam o diagnóstico. Este é feio com base na observação de sintomas clínicos, imagens de ressonância magnética que permitem visualizar as lesões (cicatrizes das zonas de ataque à mielina/ inflamação) e elementos biológicos: análises do líquido cefalorraquidiano (que envolve o sistema nervoso central) recolhido por punção lombar.

A doença surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade, ou seja, entre os jovens adultos. Afeta com maior incidência as mulheres. Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2.500.000 pessoas com EM (dados da Organização Mundial da Saúde) e em Portugal mais de 8.000 (Gisela Kobelt, 2009).

SINTOMAS

Os sintomas da EM são variáveis, imprevisíveis e dependem das áreas do sistema nervoso central (SNC) que são afetadas. Não existe um padrão definido para a EM e todas as pessoas com EM têm um conjunto diferente de sintomas, que variam ao longo do tempo e podem mudar em termos de gravidade e duração, mesmo na mesma pessoa. Não há duas pessoas que tenham exatamente os mesmos sintomas.

Os sintomas mais comuns da EM são fadiga, alterações na marcha, dormência, espasticidade (sensação de rigidez e espasmos musculares), fraqueza, problemas de visão, tonturas, problemas de bexiga, disfunção sexual, problemas intestinais, dor, dificuldades cognitivas, alterações emocionais, depressão, alterações na fala, alterações na deglutinação, tremor, convulsões, problemas respiratórios, perda de audição e disfunção da bexiga.

Alguns sintomas da esclerose múltipla são imediatamente óbvios. Outros, como fadiga, memória e problemas de concentração, são frequentemente sintomas invisíveis. Estes podem ser difíceis de descrever para outras pessoas e, por vezes, a família e os prestadores de cuidados não compreendem os efeitos que estes têm na pessoa com Esclerose Múltipla, no emprego, atividades sociais e qualidade de vida.

A maioria destes sintomas pode ser controlada de forma muito eficaz com medicação, reabilitação e outras estratégias de gestão de sintomas por uma equipa interdisciplinar de profissionais de saúde.

TRATAMENTO

TERAPIA FARMACOLÓGICA

Apesar de ainda não existir cura para a esclerose múltipla, muito se alterou ao longo dos últimos 30 anos, existindo hoje em dia uma panóplia de fármacos eficazes na contenção da doença, evitando e espaçando os episódios de surto-remissão.

O tratamento inclui:

• Corticosteróides, utilizados quando ocorre um surto de EM, com o intuito de controlar a inflamação aguda;
• Imunomoduladores, que modulam o sistema imunitário, e imunossupressores, que bloqueiam a resposta imunitária. São utilizados para diminuir o risco de ocorrência de surtos e desacelerar a progressão da incapacidade;
• Terapêutica sintomática utilizada com o objetivo de aliviar as manifestações da doença.

O mecanismo de ação de cada um dos fármacos modificadores da doença é distinto, nem todos se destinam à mesma fase de progressão da EM e a sua eficácia difere de pessoa para pessoa.

O Serviço Nacional de Saúde assegura o fornecimento destes fármacos, gratuitamente, e de forma controlada através das farmácias hospitalares, sob prescrição do neurologista responsável.

REABILITAÇÃO

Para muitas pessoas com Esclerose Múltipla, a terapia farmacológica por si só não é capaz de tratar sintomas particulares de forma adequada, ou, em alguns casos, a progressão da doença. A Reabilitação é, por isso, um componente da gestão abrangente da EM que se concentra na função, e acrescenta estratégias não farmacológicas para o cuidado da pessoa. O objetivo da reabilitação é melhorar e manter a função e a autonomia, uma componente essencial dos cuidados da EM.

TERAPIAS ALTERNATIVAS OU NÃO CONVENCIONAIS

A maioria das terapêuticas de medicina complementar e alternativa baseiam-se numa abordagem holística do indivíduo e estão dirigidas primariamente a restaurar e promover a saúde, sendo uma abordagem que está a ganhar cada vez mais uma posição central na saúde pública.

Pelo seu potencial na promoção do bem-estar físico, psicológico e emocional, na busca por uma melhor qualidade de vida, bastantes pessoas com EM têm vindo a experimentar estas técnicas, muitas delas que não se assumem sequer como terapias, mas como estratégias de vida.

ESTILOS DE VIDA SAUDÁVEIS

Como em muitas outras patologias, os sintomas e condicionalismos da Esclerose Múltipla podem ser minimizados com estilos de vida saudáveis. O descanso apropriado, uma alimentação saudável, a prática de exercício físico, a prevenção de comportamentos de risco (como o consumo de álcool ou tabaco) são importantes para retardar a progressão da doença. Na curam a Esclerose Múltipla, mas fornecem um caminho promissor para melhorar a saúde em geral e qualidade de vida da população diagnosticada.

INVESTIGAÇÃO

Milhares de investigadores realizam todos os anos um intenso trabalho de pesquisa sobre todos os aspetos da Esclerose múltipla, ampliando a nossa compreensão sobre a doença e como tratá-la.

A EM é uma doença que coloca muitos desafios aos investigadores, sobretudo por a sua causa ser desconhecida, embora geralmente se acredite que haja uma combinação de fatores genéticos, imunológicos e ambientais que favoreçam o desenvolvimento da doença. No entanto, porque muitas vezes leva muitos anos para alguém ser diagnosticado, e porque há tantas variáveis, até agora tem sido impossível determinar uma causa específica.

Os efeitos estão dentro de duas das partes mais inacessíveis do corpo, o cérebro e a medula espinhal. Foi somente desde a chegada da ressonância magnética (MRI), no início dos anos 80, que os cientistas puderam ver as lesões reais no cérebro e na medula espinhal.

Não existe um padrão único para a doença e o curso da doença é imprevisível. O número e a posição das lesões no sistema nervoso central de um paciente não se correlacionam necessariamente com a sua ocorrência de recaída ou com o nível de incapacidade. Não há testes definitivos para a doença.

Por todas essas razões, é difícil comparar as experiências das pessoas. Para pesquisar padrões de doenças e a eficácia de novos tratamentos, são necessários estudos clínicos controlados por placebo.

A Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EMPP) é a forma da doença menos conhecida e para a qual ainda não existem muitas opções de tratamento. Em 2018, foi aprovada a comercialização do primeiro fármaco para este tipo de E.M. e outras terapias estão a ser estudadas.

Apesar dessas dificuldades, os avanços científicos continuam a ser notórios na área da Esclerose Múltipla. Muitas equipas de investigação, por todo o mundo, têm trilhado caminhos espantosos de descoberta, com resultados positivos para o diagnóstico precoce da doença, o seu tratamento e definição de hábitos de vida mais saudáveis para os doentes.

No site da SPEM são publicadas as mais recentes inovações científicas. Fique atento(a)!

VIVER COM QUALIDADE

O diagnóstico de Esclerose Múltipla não pode ser impedimento para o doente viver com qualidade de vida. As condicionantes da doença não podem diminuir a pessoa enquanto ser humano, cidadão, familiar, amigo ou profissional.

Existem muitos aspetos que influenciam a qualidade de vida do doente: alguns aspetos estritamente pessoais, outros relacionados com a nossa comunidade mais próxima onde se incluem a família e os amigos e finalmente, outros aspetos mais abrangentes relacionados com o nosso país, a legislação vigente, a cultura e a estabilidade social ou económica.

A Federação Internacional da Esclerose Múltipla, que a SPEM integra, definiu sete princípios para melhorar a qualidade de vida:

• Capacitação, independência e um papel central das pessoas afetadas pela EM relativamente às decisões que afetam as suas vidas;
• Acesso a tratamentos e cuidados abrangentes e eficazes para as constantes mudanças das condições físicas e cognitivas de quem vive com EM;
• Apoio à rede de familiares, amigos, entes queridos e cuidadores voluntários;
• Oportunidades de trabalho, voluntariado, educação e lazer acessíveis e flexíveis;
• Acessibilidade nos espaços públicos e privados e a meios tecnológicos e transporte adaptado;
• Recursos financeiros para satisfazer a evolução das necessidades e os custos de viver com EM;
• Atitudes, políticas e práticas de apoio que promovam a igualdade e desafiem o estigma e a discriminação.

A SPEM pretende caminhar para um mundo em que estes princípios são uma realidade na vida de todos os doentes, contudo ainda temos um longo caminho a percorrer. Esta lista consiste num apelo à ação, com vista a uma melhoria contínua e global para todas as pessoas com EM.

Enquanto associação de doentes, compete-nos integrar estes princípios naquela que é a nossa missão de toda a vida e defendê-los junto de quem pode fazer a diferença, nomeadamente os decisores políticos, os profissionais de saúde, os investigadores, os agentes económicos e a comunicação social.

Fonte: https://spem.pt/esclerose-multipla/