Demência: E agora?
“O seu familiar tem demência! – disse o médico. E agora, o que fazemos? – questionaram os familiares.” A pergunta que todos os familiares fazem quando se vêm com um diagnóstico na mão. É normal, ninguém nos prepara para isto.
Há, ainda, uma ideia perigosa que se ouve, quase todos os dias, mesmo de profissionais de saúde: “Perder a memória, mudar de comportamento ou deixar de conseguir fazer coisas sozinho é normal na velhice”. Não é! Se estivermos a falar de uma demência (Doença de Alzheimer, Vascular, Fronto-Temporal ou outra doença neurodegenerativa), estamos a falar de condições progressivas. O que hoje parece “só uns esquecimentos” pode, em poucos meses, transformar-se numa perda real de autonomia. Quanto mais tarde se intervém, menos hipóteses existem de preservar o que ainda está bem. Por isso é tão importante agir cedo.
“A minha mãe agora é como uma criança! Precisa de atenção 24horas! – disse a filha.”
O seu familiar que vive com demência não é uma criança, mesmo que precise de ajuda para se vestir, mesmo que pergunte dez vezes a mesma coisa, mesmo que já não reconheça quem tem à frente. O seu familiar tem décadas de experiência, memórias de uma vida inteira, gostos formados ao longo de anos. Quando a tratamos como criança, não a estamos a proteger, estamos a apagar quem ela é. A ciência é clara: mesmo com demência avançada, a consciência emocional permanece. A pessoa que vive com demência percebe se está a ser tratada com respeito ou condescendência. Quando uma pessoa que vive com demência recusa uma atividade, raramente é teimosia. Simplesmente não faz sentido para ela. O problema não está na pessoa. Está na abordagem infantilizante que ignora a sua história pessoal.
O cuidado não é sobre a doença. É sobre a Pessoa. Fala-se muito sobre a demência, mas raramente se fala sobre a pessoa que está por detrás dela. A partir do momento em que aparece um diagnóstico, tudo passa a ser à volta desse diagnóstico.
Antes do diagnóstico, há uma história. Antes dos esquecimentos, há uma vida cheia de memórias, conquistas e desafios. Antes da dependência, há uma pessoa que já foi independente, que já tomou as próprias decisões e que agora sente o mundo a mudar sem o seu controlo. Aquela pessoa já fez o que nós fazemos agora. Já foi o que somos agora. Se só olharmos para a doença, perdemos a pessoa.
“Eu não sei mais o que fazer! – exclamou a familiar em tom desesperado.”
Se eu tivesse um problema na canalização da minha casa, e tentasse resolver, provavelmente não ia conseguir. Porque não tenho conhecimento sobre canalização. Aqui é igual. A diferença é que, nestes casos, somos obrigados a lidar com a situação, independentemente de termos ou não formação. Não se pode, simplesmente, pagar a alguém para ir lá a casa resolver o problema e a demência desaparece. Os familiares fazem o melhor que conseguem com as ferramentas que têm. Por isso tantas famílias têm o diagnóstico nas mãos e não sabem por onde começar.
Não há manual de instruções que transforme alguém num especialista em demência da noite para o dia. Quando uma pessoa se torna cuidador, em especial, de uma pessoa que vive com demência, o cuidar com amor está sempre presente. Mas há momentos em que o amor, por si só não chega. O amor não consegue resolver uma situação de agitação noturna, não sabe como responder à décima pergunta repetida na mesma hora, ou não percebe que por trás da “teimosia” está na verdade um pedido de ajuda. As estratégias não-farmacológicas não substituem o afeto, complementam-no. Ensinam como comunicar quando a linguagem tradicional já não funciona. Mostram como criar rotinas que trazem paz a um cérebro confuso. Revelam que cada comportamento tem um porquê, e que esse porquê pode ser compreendido e atendido. A evidência científica mostra que as abordagens não farmacológicas têm uma eficácia equiparada, ou até superior, aos tratamentos medicamentosos.
O mesmo acontece com cada familiar. Antes de ser familiar de uma pessoa com diagnóstico de demência também é uma pessoa. Tem as suas fragilidades, também tem a sua história de vida, também tem as suas limitações. Também é importante atender a estes limites. Os familiares precisam de aprender a lidar diariamente com situações desafiantes, com respeito, dignidade, preservando a individualidade do seu familiar. Necessitam de se capacitar com ferramentas para se prepararem para as fases futuras com tranquilidade e conhecimento.
Aceitar que não sabemos tudo não é desistir, é o primeiro passo para aprender. Não para “parar a doença”, mas para abrandar o impacto dela na vida, tanto da pessoa que tem o diagnóstico como no meio familiar em que está inserida. Para garantir segurança, dignidade e tomada de decisões com tempo, enquanto ainda há margem para escolher. E sim, há formas de trabalhar o “abrandar” da demência.
Ao longo dos anos, trabalhando diretamente com familiares de pessoas a viver em diferentes estágios da doença, percebo o quanto a informação correta e atempada pode fazer diferença na qualidade de vida de todos os envolvidos. Lidar com os desafios diários que as pessoas que vivem com demência apresentam exige uma rede de apoio sólida, acesso à informação confiável e, acima de tudo, humanidade. Se há algo que aprendi nessa caminhada é que ninguém precisa enfrentar esse desafio sozinho. O conhecimento e o cuidado caminham lado a lado. A intervenção junto da pessoa que vive com demência deve ser personalizada, respeitando a individualidade de cada pessoa, ouvindo ativamente, tentando entender o seu mundo e adaptar o cuidado para responder a quem ela é, e não apenas ao seu diagnóstico.
Filipa Sousa
Terapeuta Ocupacional
Fundadora do projeto LembrArte – Equipa Terapêutica de Apoio à Pessoa que vive com demência
Tel. 960289205
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Ainda bem que temos alguém do outro lado
Como a Terapêuta Filipa Sousa para ajudar os cuidadores a perceber melhor a demência no nosso Familiar .
Obrigada