O autismo exige dos pais força e resiliência que descrevem como sendo “sobre-humanas”. O desgaste físico, psicológico e financeiro é inevitável e o futuro fica assustador. Amor incondicional é o segredo para encarar a doença sem cura e todas as dificuldades que daí advêm. O Dia Mundial da Consciencialização do Autismo foi estabelecido pela (ONU), em 2007, e é mundialmente celebrado a dois de abril.
Luís tem sete anos e é fruto do amor entre Sandra Neto e Ricardo Morais, que já tinham uma filha. A gravidez correu dentro da normalidade e, até certo momento, os pais acreditaram que seria uma criança sem qualquer dificuldade.
“Até aos 12 meses ainda dizia mamã, batia palminhas, mas depois começou a regredir. Achava que era normal. A fala e o andar ficaram muito atrasados, mas achava que era tudo normal. Era muito organizado, não gostava que mexessem nas coisas dele, só queria estar no quarto, que era o mundo dele”, recorda a mãe, Sandra Neto, de 34 anos.
No aniversário da irmã mais velha, os sinais acabaram por ser mais fortes: “ele passou a festa toda a brincar com umas pedras, isto durante a festa toda, não brincou nem interagiu com nenhuma criança”, exemplificam os pais.
Foi um familiar que chamou a atenção e aconselhou os pais a procurarem ajuda. “Ela já nos tinha alertado, mas eu dizia que não. Aquele dia foi a gota de água. Ela ajudou-nos a marcar uma consulta com uma médica que trabalhava no Hospital Magalhães Lemos”, conta Sónia.
“Entramos os três, o Luís foi para o cantinho dos brinquedos e lá ficou. A médica disse logo: ‘o vosso filho é autista’. Estava no grau três”, lembra o pai Ricardo Morais, de 44 anos.
“Deixei de trabalhar e vim para casa com ele. Nunca nos resignamos.”
Sandra neto
Embora estivesse num grau já avançado, a mãe afirma que sempre foram “trabalhando muito com ele. Deixei de trabalhar e vim para casa com ele. Nunca nos resignamos. Fomos durante um ano e meio ao Magalhães Lemos, duas vezes por semana. Fez terapia da fala durante pouco tempo também, aqui na Santa Casa da Misericórdia de Lousada”.
A consciencialização para a doença
O Dia Mundial da Consciencialização do Autismo foi estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2007, e é mundialmente celebrado a 2 de abril. A data é assinalada pela iniciativa “Light it up Blue” (acender uma luz azul) do projeto Autism Speaks, cujo objetivo consiste em que, em todo o mundo, sejam iluminados a azul o maior número possível de museus, monumentos e edifícios públicos ou com valor relevante.
O autismo é uma dificuldade do desenvolvimento infantil e a ONU estima que uma em cada 150 pessoas sofrem desta condição. Não existe uma cura, mas alguns métodos de intervenção psicopedagógica têm tido resultados positivos, em particular no controlo de comportamentos específicos, permitindo uma melhor adaptação das crianças e adultos à vida em sociedade.
As pessoas com autismo veem, ouvem e sentem o mundo de uma forma diferente. Algumas pessoas dizem que o mundo se sente esmagador e isso pode causar-lhes ansiedade. Em particular, a compreensão e relacionamento com outras pessoas, e participar em família todos os dias, na escola, no trabalho e na vida social, pode ser mais difícil.
Frequentemente as pessoas com autismo são incompreendidas, por medo ou por desconhecimento da realidade que estas estão a viver.
Uma das grandes lutas da família foi conseguir integrar o Luís no ambiente escolar. “Não queríamos que ele estivesse numa escola diferente só para crianças com necessidades, estava fora de questão. Queria que o Luís estivesse com crianças normais para adquirir todas as capacidades”, conta Sandra.
“Há certos aspetos que atenuaram e outros que podem vir a atenuar, mas vai ter sempre a doença.”
Ricardo Morais
“A indicação que tínhamos do Magalhães Lemos é que, como tinha sido diagnosticado precocemente, o Luís tinha todas as capacidades para ser independente. Há certos aspetos que atenuaram e outros que podem vir a atenuar, mas vai ter sempre a doença. Tínhamos a indicação de que ele tinha de interagir com outras crianças. Como eles até são de rotinas, o ver os outros fazerem é um incentivo para ele fazer”, refere o pai.
Hoje, a integração torna-se mais fácil e “todos são muito acolhedores, tanto os pais como os meninos, sempre o aceitaram muito bem e ajudaram-no. Tem essa sorte e teve uma educadora de infância que foi do melhor que apareceu, a professora Teresa que sempre puxou por ele. Ela dizia que ele tinha imenso potencial e estávamos a desperdiçá-lo, porque o Luís ainda foi para o infantário com fralda”, lembra a mãe.
Quebrar rotinas
“Diziam-nos que tínhamos de quebrar a organização do Luís. Ele gosta de ter os carrinhos todos alinhados, têm de ir lá e destruir. Tirá-los dos espaços que ele gosta. Se gosta de estar no quarto, fecha-se o quarto, obriguem-no a sair do mundo dele. Explicar-lhe que aquele mundo era só para o descanso”, conta Ricardo.
O futuro pode ser mais assustador, mas acreditam que Luís vai superar todas as expectativas. “Sabemos que na Escola Primária as auxiliares são muito carinhosas e atenciosas, porque já o conhecem. Não sabemos até que ponto no ciclo ele vai reagir, é um ambiente com mais confusão e barulho e isso faz-lhe muita confusão. Mas pode ser uma questão de hábito”, expressa Sandra.
Um diagnóstico é a identificação formal do autismo, habitualmente feito por uma equipa multidisciplinar, muitas vezes incluindo um terapeuta da fala, um pediatra, psiquiatra e/ou psicólogo.
Quanto mais precocemente uma criança for diagnosticada mais rapidamente se pode iniciar o trabalho e, por conseguinte, mais rapidamente ela poderá avançar. Na realidade não é necessário ter um diagnóstico para começar a trabalhar com estas crianças. Uma criança com autismo pode melhorar mais e mais rapidamente quanto mais cedo se começar a abordagem.
A questão que todos esperam ver resolvida é a cura para a doença. Porém, não há uma “cura” para o autismo como se de um comprimido se tratasse. No entanto, há uma série de estratégias e abordagens – métodos que viabilizam a aprendizagem e o desenvolvimento – e que os pais, profissionais e outros cuidadores podem encontrar para ajudar no desenvolvimento da criança.
“Ouvir os professores dizerem que temos um filho fantástico, que aprende bem, isso vale mais do que qualquer dinheiro que possamos poupar.”
A mensagem que podem deixar a todos os pais e familiares de autistas é que “trabalhem mais com os filhos, que não se preocupem com a opinião alheia e façam aquilo que o coração manda. Não é o que os outros dizem. Não se preocupem em expor as situações nas redes sociais, mas que se preocupem em fazer o máximo de coisas, em tratar dos filhos e ensinar-lhes coisas que eles precisam de saber”, testemunham.
“Tentem dar o melhor aos vossos filhos. E se o melhor for ter que gastar mais do que esperavam, mas que depois tenham uma recompensa que é ouvir os professores dizerem que temos um filho fantástico, que aprende bem, isso vale mais do que qualquer dinheiro que possamos poupar”, manifestam.
